心筋炎と戦う「なおちゃんを救う会」|大淵ドットコムは富士市大淵の施設・団体・農家・企業・店舗と人を紹介する大淵PRサイト｜oobuchi.com

静岡県富士市大淵在住の吉岡奈緒ちゃん(６歳)が心筋炎という心臓の筋肉が炎症を起こし収縮運動が極めて低下し、全身への充分な血液循環ができず重症化すれば心不全や不整脈を引き起こし突然死の原因になる場合もある恐ろしい病気と闘っています。
「なおちゃんを救う会」が発足されておりますので、微力ながらもこちらで紹介させていただきます。

https://naochan.org/

・以下なおちゃんを救う会HPより引用

なおちゃんの病気

静岡県富士市大渕在住の吉岡奈緒ちゃん(６歳)は、今年の四月に小学校入学を控えたどこにでもいる元気な女の子でした。

しかし、２０１４年６月に風邪に似た症状から数日で劇症型心筋炎を発症しました。救急搬送された静岡県立こども病院において緊急開胸手術を受け入院していましたが、３月１６日に東京大学医学部附属病院へ転院しました。

奈緒ちゃんは、補助人工心臓を装着していますが、この機械はもともと長く使えるものではありません。血栓ができやすく、すでに血栓が脳へ飛んでしまい、右脳梗塞を引き起こしてしまいました。今後も脳梗塞や脳出血を起こす可能性が高く、一刻も早い心臓移植手術が必要です。

ご両親は、娘の命をなんとか救いたいと願い、アメリカにおける心臓移植手術を目指すことを決意しました。そして、静岡県立こども病院、東京大学医学部附属病院の先生方のご尽力により、米国コロンビア大学病院が、奈緒ちゃんを心臓移植手術のために受け入れてくださることになりました。

なおちゃんを救う会　活動趣旨

静岡県富士市在住の吉岡奈緒ちゃん（6歳・園児）は2014年6月に風邪に似た症状で地元の総合病院を受診したところ、心筋炎と診断され現在東京大学医学部附属病院に入院中です。

心筋炎とは、心臓の筋肉が炎症を起こし収縮運動が極めて低下し、全身への充分な血液循環ができず重症化すれば心不全や不整脈を引き起こし突然死の原因になる場合もある恐ろしい病気です。（現在の病名は拡張型心筋症） もともと予後が悪い病気で、これまで懸命な治療を続けてまいりましたが、心臓の回復の見込みはなく残された治療の道は心臓移植しか他に助かる手段がありません。

現在奈緒ちゃんは自身の命を維持するための補助人工心臓を装着しています。この機械のサポートがあればなんとか小康状態を保つことができるのですが、恒久的に耐えられる機械ではなく、血栓が発生し脳梗塞などの発症と、感染症の危険にさらされているのです。この危険な状況から脱し、元気だった奈緒ちゃんへと回復を願いご両親は心臓移植の決心をしました。

しかし、小児の臓器移植に関する法律が改正されたとはいえ、日本での移植にはドナーのかたが現れるまでどれだけの待機になるかわからない現状があり、奈緒ちゃんには時間的猶予はなく海外渡航での心臓移植のお願いをこども病院、東京大学医学部附属病院を通して米国コロンビア大学病院に打診したところ、受け入れ可能の最終通知をいただくことができました。

海外における心臓移植手術は、健康保険などの公的なサポートが一切無いため、莫大な金額がかかるほか、多額の移送費用などもあり、費用総額は２億７千万円と算定されました。 この途方もない金額は、両親や関係者のみでは到底賄えるものではなく、私たちは多くの皆様の善意にすがるしかないと決意し、「なおちゃんを救う会」を結成しました。

奈緒ちゃんは６歳の小さな体で、９ヶ月もの間、自由に体を動かすこともできず、ベッドで必死に闘っています。もう一度元気になってお兄ちゃんと遊びたい、ランドセルを背負いたい、と強い希望を持って頑張っています。 皆様の温かいご支援が、頑張っている奈緒ちゃんに、未来を与えてくれます。 どうか、ご協力、よろしくお願いします。

心筋炎と戦う「なおちゃんを救う会」